読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

雨に歌えば

日常

雨です。雨は嫌いではないです。

 

でも、病気をしたら雨の日は気持ち体調が悪くなる気がします。

難しいですね。体調は普通です。若干レミケードの効果が悪くなってきているのかどうなのかわかりませんが、夜になると全身筋肉痛みたいな感じになりました。

 

おそらくは、レミケードの影響で下がっていた免疫力が上がってきているのかもしれません。気分的には食事療法(食事制限+エレンタール)+漢方でやっていきたい部分ではあります。今は元気なので、やはり完治を目指した治療をしたい気持ちが大きくなっています。体力を落とさずに如何にして免疫力を上げるかが当面の目標でそのためにはやはり鍼灸、漢方をメインとして体質改善するのが一番なのかなと。

 

ビビッと来る漢方薬局があればいいのですが、やはり自分で勉強するのが一番なのかなと思います。元気なうちに色々調べておかねば。

健康なうちに

クローン病の考え方

クローン病患者の皆様もそうでない皆様もこんにちは。

日々気温が上がり、あったかくなって体調も上向いて来ている気がします。

 

1.レミケードが効いてるうちに

先月にレミケードの導入をしまして、まあバキバキに効いている方ではなかろうかと思っています。ありがたや、ありがたや。

直腸膀胱瘻のまま症状が進行した場合、

多剤耐性菌により膀胱炎→腎盂腎炎→腎不全→透析

と容易にQOLの低下・・・というよりライフが0になることが想像されるため、レミケの導入は余儀なかったものかなと思っております。

想定どうり、レミケードの切れ味のおかげで少しの後遺症であとは元気に暮らしております。

まともに起きて生活できるというのは素晴らしいですね。ひと昔前だと間違いなく死んでましたね。けれども、死ぬまでレミケードが効いてくれないのも事実。その後、どうするかを考えねばなりません。僕はもともと東洋医学一本で何とかしようと思ってたのですが、その話はまた後日。一つだけ、漢方も効く効かないってのが薬だからあります。免疫力上げる云々の話がありますが、体力が減って体重も減って効かない薬を漫然と使い続けても(特に一年以上)悪化のリスクが高まる可能性が高いと思います。

 

何が言いたいかというと、半年から一年以上使ってる漢方が合っていない、効果がないと思うのなら、だらだらと使うよりも漢方薬局変えてみてもいいかもしんないということです。漢方は元々即効性がなければならないもので、半年とか使っても効果がないならば体に合っていないことが考えられるためです。詳しくは

 

代替医療の光と影: 漢方

 

直腸膀胱瘻で膀胱炎の症状がひどくて何か対処法をと考えていた時に、見つけて読んでいました。他の記事も結構面白いです。特にレミケードをやってる人は癌のリスクとかを考えてビタミンCを日常的に取ってもいいんじゃないかなあと思いました(おまじない程度だとしてもね、予防が大切!)。

 

2.当面の目標

レミケードの効果減弱するまでに、信用できる漢方薬局を見つけておく&免疫力を上げる体質改善を行っておく(爪もみ、あいうべ体操、鍼灸など)

 

賢い人は、レミケードやってるのに免疫力上げると逆効果じゃね?と思うかもしれません。そう、その通りなんです。普通は免疫力を下げる免疫抑制剤を使用します。

 

ここで、発想として「西洋医学→免疫が以上を起こしている」、「東洋医学(漢方とか)→免疫はあくまで正常だが、科学物質、ホルモンバランスの乱れ等の要因によって免疫力(リンパ球)が低下し症状が起きバランスの乱れを正そうとしている」という違いがあります。東洋医学的にはあくまで免疫は正しい反応をしているのだと。松本医院のHPに理論が書いてますので、時間がある方はどうぞ。でもあくまで信じるも信じないも自己責任で(ry

 

僕は個人的に東洋医学の発想が正しいと思っています(あくまで、個人的にね)。

 

んで、レミケードはTNF-alphaっていう炎症性サイトカインの親玉に対する抗体です。n免疫力が高ければ高いほどこのレミケードに対する抗体ができやすいと考えられます(二次無効というやつです)。ので、免疫力を下げてなるべく二次抗体が出来るのを抑えようというのが西洋医学の発想です。

 

しかしながら、ロイケリンやイムラン等で幹細胞を殺してしまうと、免疫力を上げようにも中々上げることが出来ません。レミケードは二次抗体(抗体にくっつく抗体です。ややこしいですね。)が出来てしまえまえば、再び産生されます。んで、まあいろいろな免疫反応を起こそうにも免疫力(リンパ球←幹細胞から作られる)が低けりゃ、症状が出て再燃ってなことになるわけです。さらに低けりゃ症状も出ないで落ち着くって感じだと思います。ここら辺は次の診察で聞いてみようと思います。

 

※言ってる事はめちゃくちゃで科学的にも正しくない部分も多分にありますので、当然ですが信じるも信じないもあくまで自己責任でお願いします。

 

3.目指すべき目標

なので、体質を改善(冷え性を治す)+免疫力向上+体力をつけるのを当面の目標としてレミケード切れからのリバウンドをなるべく小さく抑えて減薬を目指します。

 

クローン病は、ある意味生活習慣病の一つだと勝手に思っているので、体質を変えて健康的な生活をするのが(他の病気を予防するためにも)一番じゃないのかなあと思っています。

4.とにもかくにも

自分に合った納得できる治療法でするのが一番で、寛解が一生続くのであればそれで構わないわけですが、残念ながら現時点ではレミケードとヒュミラしか手がないわけで新薬は次々出てくるでしょうが、長期投薬のリスクもあるわけです。

 

なので、「症状が少ない(副作用が少ない)+効果が長く続く」を目標に手探りながらやってやっていこうと思います。

 

まあ、いつどうなるかわからないのがクローン病ですので一日一日を大切に生きていければなあと思っております。

 

 

ポジれクローン病患者

クローン病の考え方

タイトルの通りです。

何かとネガティブになりがちなクローン病ですが、ポジティブに生きれるならポジティブに生きたほうがいいに決まってます。

特に再燃して症状が激しい場合は、ネガティブになりがちです。そこで、クローン病でもポジれる要素を考えてみた。

 

・病気をしたことで一日一日を大切に生きるようになる

 

・食べ物への感謝の気持ち、おいしいという気持ちが自然と湧き上がってくる

 

・公共施設、水族館、動物園等割引になる場合が多い(半額とか!)

 

エレンタールで食費を節約できる(エレンは飲んでると、割と慣れてくる。頑張りすぎないのが長く続けるコツな気がする。)

 

・割と新薬出やすいかもよ(昨年のヒュミラの売り上げ一兆円以上やで。そんだけ儲かるってことは製薬会社も力を入れて新薬開発するはず。)

 

・年取ったら落ち着くっぽいし、そうなったら健康だったやつが生活習慣病になったり逆に節制してたクローン病患者がより健康になったりして

 

とりあえず、考えすぎてもダメやね。腸閉塞なったらなったでしょうがないし、人工肛門なったらなったでしょうがないし、てか人工肛門なったひとのほうが元気そうに生きてたりして、本当に考え方次第だと思います。

 

もともと人生ってままならないものやし、それを早いうちから知って毎日を大切に生きられるのならばそっちのほうがいいって考えられたら勝ちだと思います。

 

人間万事塞翁が馬でっせ。

久々に

日常

ブログ書こうと思いました。

 

体調はそこそこ。まあこんなもんかって感じです。先月退院したのですが、一ちゃん気になってた症状は結局完璧には治ってないという笑

 

まあこんなもんか。でもすこしづつ良くはなってきてるのかなって感じです。

 

僕自身病歴そんな長くないので、経験的に何かを語るというのは難しいかもしれないのですが、それでもまあ情報というか何かしらアウトプットするのは重要だと思うし文章を書くのもリハビリの一つだし、あわよくば収益化とか出会いとか。。。

 

なんてことを考えながら世の中そんなに甘くはねえなあと思いつつ、なにやらよくわからん記事を書いています。

 

いやあ文章を書くのは大変ですね。。。

寛解維持のための仮説

ここ数日、膀胱側の症状かとてつもなく辛く24時間継続しいつ終わるかも知れない苦痛を味わっていましたが、今一時的なのか治っているのか治っていてほしいですが、症状が若干落ちついてきています。

継続する苦痛が精神にもたらす影響については後日述べたいと思いますがそれよりも、素人考えで寛解維持について思ったことがあるので、それをメモっておこうかなと。

先に結論だけを書くと、レミケード前後数日は食事をなるべくせずにエレンタールで補給。レミケード前の絶食期間は人によるが、腹痛などの症状が出てる場合、炎症が進行している可能性があるので症状が出る少し前からエレンタール絶食を始める、レミケード後は炎症治癒に向かう力が、炎症悪化の力に勝つまで時間がかかる場合があるので、それを見越してレミケード後数日はエレンタールで。


言うは易し行うはなんとかなので、実際にやってみて折り合いの付けられるラインを探ってみるといいかもしれない。完全な絶食ではなくエレンタールメインで食事を減らすなど。

言うまでもなく、普段からエレンタールやっておくといいと思いますが。

まだ本調子ではないので、すみませんがここまでで。症状が回復したらまた書きます。

エレンタール再開

検査等々の結果により、

瘻孔の大きさか確認できない程度の大きさ
だったので、体感の症状と照らし合わせ
エレンタール再開。

病院側としても早く退院させたいのと
退院してもやること変わらん(ひたすらエレンタール)ので、今日よりエレンタール再開。
退院したらivh無くなるのはエレンサボれなくなるのでちょっとめんどいけど笑



レミケードの効きはそこそこ良さそう。
とりあえずあと出来ることは、薬を飲み忘れないことと、夜ちゃんと寝ること。

あとはエレンメインでストレスないように適度に食事を再開していくことかな。

瘻孔が塞がるとしても、まあ3回目のレミケードすなわちあと7週はかかるだろうとのことだったので適度にまあまあ膀胱の症状と付き合いながらやっていこうかなあと。

良くはなっているようだし。


それで。


エレン2パックから始めたんですが、エレンって腹が膨れるというかまあ空腹感が無くなって食い過ぎた感じになるじゃないですか。
ほんで、絶食って俺の場合空腹感が一番辛いので2パックって言われたのに今3パック目飲んでたんですよ。


したら看護師さんに怒られた笑
エレンタール飲んで怒られたの初めてや笑

いや確かに指示無視したけども笑

それだけです笑
おにぎりとか隠れて食べちゃうよりよっぽどいいと思うけどなあ笑