健康なうちに
クローン病患者の皆様もそうでない皆様もこんにちは。
日々気温が上がり、あったかくなって体調も上向いて来ている気がします。
１．レミケードが効いてるうちに
先月にレミケードの導入をしまして、まあバキバキに効いている方ではなかろうかと思っています。ありがたや、ありがたや。
直腸膀胱瘻のまま症状が進行した場合、
多剤耐性菌により膀胱炎→腎盂腎炎→腎不全→透析
と容易にＱＯＬの低下・・・というよりライフが0になることが想像されるため、レミケの導入は余儀なかったものかなと思っております。
想定どうり、レミケードの切れ味のおかげで少しの後遺症であとは元気に暮らしております。
まともに起きて生活できるというのは素晴らしいですね。ひと昔前だと間違いなく死んでましたね。けれども、死ぬまでレミケードが効いてくれないのも事実。その後、どうするかを考えねばなりません。僕はもともと東洋医学一本で何とかしようと思ってたのですが、その話はまた後日。一つだけ、漢方も効く効かないってのが薬だからあります。免疫力上げる云々の話がありますが、体力が減って体重も減って効かない薬を漫然と使い続けても（特に一年以上）悪化のリスクが高まる可能性が高いと思います。
何が言いたいかというと、半年から一年以上使ってる漢方が合っていない、効果がないと思うのなら、だらだらと使うよりも漢方薬局変えてみてもいいかもしんないということです。漢方は元々即効性がなければならないもので、半年とか使っても効果がないならば体に合っていないことが考えられるためです。詳しくは
直腸膀胱瘻で膀胱炎の症状がひどくて何か対処法をと考えていた時に、見つけて読んでいました。他の記事も結構面白いです。特にレミケードをやってる人は癌のリスクとかを考えてビタミンＣを日常的に取ってもいいんじゃないかなあと思いました（おまじない程度だとしてもね、予防が大切！）。
２．当面の目標
レミケードの効果減弱するまでに、信用できる漢方薬局を見つけておく＆免疫力を上げる体質改善を行っておく（爪もみ、あいうべ体操、鍼灸など）
賢い人は、レミケードやってるのに免疫力上げると逆効果じゃね？と思うかもしれません。そう、その通りなんです。普通は免疫力を下げる免疫抑制剤を使用します。
ここで、発想として「西洋医学→免疫が以上を起こしている」、「東洋医学（漢方とか）→免疫はあくまで正常だが、科学物質、ホルモンバランスの乱れ等の要因によって免疫力（リンパ球）が低下し症状が起きバランスの乱れを正そうとしている」という違いがあります。東洋医学的にはあくまで免疫は正しい反応をしているのだと。松本医院のＨＰに理論が書いてますので、時間がある方はどうぞ。でもあくまで信じるも信じないも自己責任で(ry
僕は個人的に東洋医学の発想が正しいと思っています（あくまで、個人的にね）。
んで、レミケードはTNF-alphaっていう炎症性サイトカインの親玉に対する抗体です。ｎ免疫力が高ければ高いほどこのレミケードに対する抗体ができやすいと考えられます（二次無効というやつです）。ので、免疫力を下げてなるべく二次抗体が出来るのを抑えようというのが西洋医学の発想です。
しかしながら、ロイケリンやイムラン等で幹細胞を殺してしまうと、免疫力を上げようにも中々上げることが出来ません。レミケードは二次抗体（抗体にくっつく抗体です。ややこしいですね。）が出来てしまえまえば、再び産生されます。んで、まあいろいろな免疫反応を起こそうにも免疫力（リンパ球←幹細胞から作られる）が低けりゃ、症状が出て再燃ってなことになるわけです。さらに低けりゃ症状も出ないで落ち着くって感じだと思います。ここら辺は次の診察で聞いてみようと思います。
※言ってる事はめちゃくちゃで科学的にも正しくない部分も多分にありますので、当然ですが信じるも信じないもあくまで自己責任でお願いします。
3.目指すべき目標
なので、体質を改善（冷え性を治す）＋免疫力向上＋体力をつけるのを当面の目標としてレミケード切れからのリバウンドをなるべく小さく抑えて減薬を目指します。
クローン病は、ある意味生活習慣病の一つだと勝手に思っているので、体質を変えて健康的な生活をするのが（他の病気を予防するためにも）一番じゃないのかなあと思っています。
4.とにもかくにも
自分に合った納得できる治療法でするのが一番で、寛解が一生続くのであればそれで構わないわけですが、残念ながら現時点ではレミケードとヒュミラしか手がないわけで新薬は次々出てくるでしょうが、長期投薬のリスクもあるわけです。
なので、「症状が少ない（副作用が少ない）＋効果が長く続く」を目標に手探りながらやってやっていこうと思います。
まあ、いつどうなるかわからないのがクローン病ですので一日一日を大切に生きていければなあと思っております。
